僕というストーリー

「のり」の物書きブログ

デュシェンヌ型筋ジストロフィーとパソコン

デュシェンヌ型筋ジストロフィー症だけど、この型では40代は珍しいともいえる。何も歳が増しているとはいえ、普通に考えたら若い、ただ、障害で不自由だが、悩んではいないし、むしろ、気持ちは前向きだ。今更、こんなことを書いても、だらだらと生きているだろう、といわれそう。

24時間人工呼吸器をしているが、ただの人である、鼻マスクなので相手には声が聞き取りにくいが話すことはできる。まだ、右手親指を動かすことができるので、特殊なマウスでパソコン操作が可能だ。障害の都合で寝ながらでのパソコンとなる、決してなまけではない。もちろん、本来は座ってパソコンをするものと存じている。

寝ながらでのパソコン歴は12年となるが、座ってパソコンをしていたことは、今でも、それなりに記憶しているもの。確かに座ってパソコンをすると体力を使う、今は寝ながらしかパソコンができないので、体力的に楽だ。だらだらが好きと公言したが、できれば、仕事をしたいとは思っている。

あまりクラウドソーシングはしたくはない。まあ、ブログがあれば暇はしないけどね。

人工呼吸器をしている筋ジス患者のエッセイ

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