デュシェンヌ型筋ジストロフィーが翻弄して僕を動けなくしている
僕はデュシェンヌ型筋ジストロフィーという障害であろうとひとりの人間、もちろん立派な人間でもなく、人の手を借りないと殆どのことができない。
確かに看護が必要だけど、意思があって、会話もできて、パソコンができるから、コミュニケーションも問題なくできる。五体満足でなくても、それなり考えを発言だってでき、もちろん文章だってパソコンを使えば書けてしまう。
本来、人は自分の体を自由に動かせる、自発呼吸、食事、体にかゆみがあればかくことができる、睡眠中、無意識のうちに寝返りを打てるなど、当たり前のようにできる。ただ、僕にも過去にはできていたことでも筋力が衰えてできなくなっただけだ、怠けていたから障害が進行したわけではない。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーという障害が翻弄して僕を動けなくしているのである。抗っても僕の体を更に不自由にしていく、悲しみや歯がゆさを笑いにして生きていくしかない。これが僕の生きる道なんだ。
